Lotgenotencontact ‘leven met kanker’ mét een vleugje shine

Je staat midden in het leven. Als manager van een restaurant, met een bruisend sociaal leven en een jong gezin lijkt alles op rolletjes te lopen. En ineens heb je borstkanker – hoe ga je daarmee om?  Het overkwam Dalanie op haar 40^e. “Ik had geen idee hoe ik dit moest aanpakken. Ik had twee dochters van 5 en 1, moest stoppen met werken en ging een traject in met bestralingen en chemokuren. Het was alsof mijn wereld op zijn kop stond.” Naast medische vragen doken er ook veel praktische vragen bij haar op. Maar juist bij die praktische vragen miste ze begeleiding vanuit het ziekenhuis. Een zoektocht naar antwoorden op vragen als ‘Hoe doe je dit met zulke jonge kinderen?’ en ‘Waar kan ik naartoe voor een haarstuk als mijn haren uitvallen door chemo?’ begon. Om mensen in eenzelfde situatie te helpen, richtte ze Ribbon City op: een tweewekelijks lotgenotencontact waarin zij haar ervaringen en opgedane kennis deelt met anderen. En hoewel daar zeker ruimte is voor verdriet, vindt ze het erg belangrijk om positiviteit te brengen en samen leuke dingen te doen.

Naast het helpen van anderen is Ribbon City voor Dalanie ook een manier om mee te doen in de maatschappij. Ze moest haar drukke baan opgeven en viel daardoor in een gat. “Vrienden en familie gingen door met hun gezinnen en werk, maar ik zat ineens thuis. Die omslag was voor mij heel groot. Bovendien zijn dingen die je doormaakt enkel te begrijpen als je het zelf ook hebt. Ik wilde daarom heel graag weer iets ondernemen en met mensen praten die ditzelfde doormaken. Mieke (dorpscoach bij Incluzio Rheden) hoorde van mijn verhaal en bood aan me te ondersteunen. Zij brengt nu mensen met kanker met mij in contact, zolang zij daar zelf ook voor openstaan natuurlijk.”

Eén-op-één contact

Het eerste contact is altijd één-op-één. Omdat die eerste stap vaak het moeilijkst is, neemt Dalanie zelf het initiatief om te bellen of te mailen. “Ik bied daarin altijd aan om een keer bij iemand thuis te komen. Mijn ervaring is dat wanneer mensen mij daar persoonlijk ontmoeten, ze de stap naar een van de groepsbijeenkomsten veel makkelijker zetten. Eenmaal in zo’n klein groepje blijken mensen ook veel van elkaar te leren en in sommige gevallen ook onderling contact te zoeken. Al wil niet iedereen mee in de groep. Of zijn mensen fysiek niet in staat om naar een bijeenkomst te komen. Hen blijf ik dan wel thuis opzoeken als ze dat fijn vinden.”

Discobal vol energie

In de afgelopen vier jaar heeft Dalanie bij mensen thuis al veel mooie banden opgebouwd. Ze vertelt: “Ik krijg zo veel mooie reacties van mensen waar ik kom. Mijn positiviteit werkt blijkbaar aanstekelijk en dat geeft een enorme kick. Zo was er eens een mevrouw die mij een ‘discobal vol energie’ noemde. Ze was zo blij als ik weer kwam. In haar enthousiasme showde ze zelfs vol trots haar prothesebadpak! Maar er was ook eens een man die me zei ‘Dat ik dit nog mag meemaken en jou mag ontmoeten’. Een paar dagen later overleed hij. Dat zijn momenten die mij altijd bij zullen blijven.”

Niet te veel dozen tissues, maar vooral ‘shine’

Hoewel er bij de Ribbon City-bijeenkomsten zeker ruimte is voor het delen van verdriet en frustraties, vindt Dalanie het vooral belangrijk om ook tips te delen en samen iets leuks te ondernemen. “Tijdens mijn eigen zoektocht bezocht ik verschillende inloophuizen in de regio. Hier kwamen vooral ouderen samen en er middagactiviteiten werden georganiseerd. Ik vond daar als veertiger geen aansluiting en bovendien kon ik niet deelnemen aan middagactiviteiten omdat ik dan mijn dochters uit school moest halen. Dat moet toch anders kunnen, dacht ik. Ik wilde gewoon wat leuks doen op de momenten dat het mij als moeder uitkomt, daar shine brengen en samen met mensen kunnen lachen – hoe ziek we ook zijn.” Zelf krijgt ze enorm veel energie van deze momenten, omdat ze ziet dat ze mensen echt verder helpt.

Met Ribbon City biedt Dalanie deelnemers een luisterend oor en handige tips, maar vaak gaat het ook gewoon over ditjes en datjes. Ze kiest er bewust voor om dit eens per twee weken te doen, telkens een uurtje. Dalanie: “Het is de bedoeling dat mensen tijdens dit samenzijn een zetje krijgen om er vervolgens zelf mee verder te gaan. Ik kan nu eenmaal niet alles zelf doen, omdat ik veel last van bijwerkingen van mijn hormoonbehandeling heb en gewoonweg fysiek niet altijd fit genoeg ben. Mijn doel is uiteindelijk dat deelnemers onderling contact leggen en samen afspreken om een keer koffie te drinken of te gaan wandelen in het park.”

Het belang van lotgenotencontact wordt duidelijk door de woorden van een goede vriendin van Dalanie. Zij zegt – hoe vreemd dat ook klinkt – dat ze jaloers is op haar lotgenoten, omdat zij Dalanie op een andere manier kennen dan zijzelf. Vaak delen mensen met kanker uit bescherming van hun geliefden, maar ook zichzelf, veel gevoelens, frustraties of pijntjes niet. Naasten schieten immers snel in de oplossingsstand als je als kankerpatiënt een off-day hebt. Bij lotgenotencontact voelen patiënten die ruimte juist wel, omdat er herkenbaarheid is.

De droom: Ribbon City in alle steden van Nederland

Dalanie beperkt zich niet tot huisbezoeken en bijeenkomsten. Ze heeft met ruim 2000 volgers ook een groot bereik met haar besloten Facebook-groep ‘Leven met/na kanker als je 35-55 bent’. Het is zelfs haar droom om uiteindelijk in alle steden van Nederland een Ribbon City-initiatief te realiseren. “Niet alleen in Dieren en omgeving kampen mensen met kanker, het raakt zoveel mensen overal. Gezien de impact en het belang van ervaringen delen, hoop ik dat Ribbon City ook in de grote steden wordt opgepakt. Het zou geweldig zijn als ik bijvoorbeeld op andere plekken kickoffs kan doen en dat lokale enthousiastelingen Ribbon City daar voortzetten. Dan is mijn missie geslaagd!”, aldus Dalanie.